Conocemos a AMDEM

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ASOCIACIÓN MURCIANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

E. ¿Cuándo comenzó la asociación de AMDEM?

A. La Asociación se creó en mayo de 1.994, a raíz del diagnóstico de Esclerosis Múltiple de la hija del que fuera el presidente fundador, D. Juan Montesinos.

Ante la preocupación por el estado de salud de esta adolescente, su padre, junto con algunos amigos que quisieron colaborar desinteresadamente, iniciaron la puesta en marcha de la entidad tras comprobar la gran falta de información que existía por aquel entonces. Algunos de esos amigos que apoyaron en su momento a D. Juan Montesinos siguen siendo hoy en día miembros activos de la entidad y parte de su junta directiva, por lo que llevan más de 20 años dedicados desinteresadamente a la asociación.

E. ¿Con qué propósito se creó?

A. El propósito inicial era el de poder ofrecer a todos los pacientes un lugar de referencia donde poder acudir, pues tras el diagnóstico se generaban numerosas dudas que los médicos no solventaban, y era necesario para los pacientes poder tener acceso a estas respuestas. ¿Quién mejor para contestarlas que personas en la misma situación que ya habían pasado por lo mismo? Así, surgió la necesidad de crear un centro donde poder agrupar a estas personas con las mismas patologías e inquietudes de futuro, que se distribuían por los distintos municipios de la provincia, para informar, cuidar y facilitar mejoras en su calidad de vida. Cosas que en ese momento no habían.

E. ¿Con qué dificultades o problemas os encontrasteis en los comienzos?

A. Los problemas iniciales fueron la falta de ayuda económica para poder desarrollar proyectos y poder tener profesionales contratados para atender a los afectados que utilizaban el centro AMDEM. Los profesionales que trabajaban con nosotros lo hacían voluntariamente, de forma desinteresada. La falta de comunicación entre afectados, por ser los medios de comunicación limitados. Sólo la prensa, emisoras de radio, y alguna vez la televisión, nos permitían saber algo de la enfermedad y/o hacer difusión de la creación de nuestra asociación. Además, los mismos profesionales de la sanidad pública estaban limitados para establecer diagnósticos por no tener los medios tecnológicos necesarios, lo cual generaba mucha incertidumbre entre los pacientes.

E. ¿Qué necesidades seguís teniendo en la actualidad?

A. Aunque en la actualidad podemos alegrarnos de los avances en todo lo relativo a la comunicación y difusión de nuestra labor (pues disponemos de las nuevas tecnologías que difunden con mayor facilidad nuestro trabajo) y de los avances de tratamientos y cuidados que nos proporcionan los profesionales de la sanidad pública, seguimos con la precariedad económica para el desarrollo de proyectos que ayuden a mantener los servicios que prestamos en el centro social asistencial de AMDEM.

Estos últimos años las subvenciones se han visto bastante reducidas, y esto es algo que limita enormemente nuestro trabajo. Actualmente contamos con 4 profesionales en la entidad, ofreciendo unos servicios básicos para los pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares, y recibimos en torno al 45% del coste que nos suponen estos profesionales a través de subvenciones. Gracias a las cuotas de socios y la realización de diversas actividades destinadas a la obtención de donativos, conseguimos obtener el 55% restante.

Aún así, necesitamos poner a disposición de los pacientes más servicios profesionales que son igualmente necesarios para ellos, complementando los que ya tenemos, pues así podríamos ofrecer realmente un tratamiento integral a las personas afectadas de esclerosis múltiple.

Y, aunque, hemos conseguido tener un centro en buenas condiciones para el desarrollo de nuestro trabajo, es tanta la demanda que éste se nos ha quedado pequeño. Necesitamos renovar nuestra sede y poder tener un local más amplio donde poder llevar a cabo nuestra labor.

E. ¿Cuáles consideráis que son los puntos fuertes de la asociación?

A. El mayor punto fuerte de la entidad son nuestros socios: los más veteranos se han convertido en un apoyo incondicional de las personas que van llegando a AMDEM, y suponen un gran respaldo para todos ellos. Hemos convertido a los pacientes de esclerosis múltiple en una gran familia que no deja de crecer gracias a la cercanía de la que disfrutamos en AMDEM.

Además, los socios nos ayudan a salir adelante en los momentos económicamente más difíciles, pues colaboran activamente en todas las actividades destinadas a la obtención de donativos.

¿Qué servicios se ofrecen a los usuarios?

A. Amdem dispone de cuatro servicios para los usuarios:

Servicio de Acogida, Información y Administración, en el que se recibe la primera demanda del paciente para poder derivar al profesional de la entidad más adecuado, ofreciendo información de la entidad a quien lo necesite. Además, desde este servicio se gestiona la parte administrativa de la entidad y se realiza la atención telefónica.

Servicio de Atención Social, en el que se ofrece a los pacientes información y asesoramiento sobre la enfermedad, trámites a realizar para el reconocimiento legal de la situación, ayudas, orientación laboral, recursos disponibles, etc. Además, desde este servicio se llevan a cabo la elaboración del plan de trabajo de la entidad, que supone la organización de los servicios y actividades que se realizan en el centro durante el año, y la elaboración de proyectos que se presentan a distintas convocatorias de subvenciones.

Servicio de Neuropsicología, en el que se realiza tanto atención psicológica a los pacientes y familiares, ofreciendo apoyo emocional, técnicas y pautas para el afrontamiento de la situación y estrategias para un mejor control de las emociones y conductas, como evaluación, rehabilitación y/o estimulación cognitiva a aquellos pacientes que presentan alteraciones de memoria, atención, lenguaje, orientación, funciones ejecutivas, etc, que aparecen tras el diagnóstico y evolución de la enfermedad. Además, desde este servicio también se organizan talleres para atender de forma grupal distintas necesidades de los pacientes o sus familiares: talleres de estimulación cognitiva, de cuidadores, de jóvenes con EM, etc.

Servicio de Fisioterapia, en el que se realiza rehabilitación fisioterapéutica a través de una atención personalizada a cada paciente, ofreciendo tratamiento preventivo, de recuperación tras un especial agravamiento o brote, y mantenimiento. Además, se realiza una atención sanitaria a los pacientes mediante la reeducación de hábitos y orientación a los afectados y sus familiares.

E. ¿Qué logros habéis conseguido en estos años de andadura?

A. En AMDEM hemos conseguido tener un centro donde poder atender a los pacientes y sus familiares de forma continuada, ofreciendo todos nuestros servicios en nuestra propia sede, algo que consideramos esencial para conseguir una atención especializada y de calidad. Además, trabajamos en coordinación con los distintos servicios de neurología de la Región de Murcia, con especial coordinación con la Unidad de Referencia (CSUR) de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, pionera en investigación y tratamiento de brotes agudos, pese a carecer de un convenio especial con el SMS que lo gestione. Consideramos que el hecho de que el equipo de profesionales de la Unidad nos derive a sus pacientes para completar su tratamiento es señal de reconocimiento hacia nuestro trabajo por parte de los especialistas en la enfermedad.

E. ¿Cuántos asociados tenéis? ¿Con qué perfil?

A. En AMDEM contamos actualmente con casi 300 socios, la mayoría personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple, aunque también hay personas que colaboran con la entidad sin ser pacientes de la patología ya que conocen el trabajo que realizamos y se solidarizan con nuestros fines.

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