DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

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Con motivo de esta señalada fecha,  los técnicos y voluntarios de la  Asociación Murciana de Fibrosis Quística estarán en distintos puntos de Murcia sensibilizando a la población sobre la importancia de la Fibrosis Quística. Instalarán mesas informativas en la puerta de la Universidad de Murcia, H.C.U. Virgen de la Arrixaca y centralizarán todas las actividades en la Plaza Cardenal Belluga, donde realizarán una mascletá de globos a las 13h.

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama que se apruebe en España el medicamento Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftor), que frena la enfermedad, bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas. Es de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en su investigación pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos , que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

La Federación Española de Fibrosis Quística apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que la frenaría, como es el caso del combinado ivacaftor-lumacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 y que está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D. Esta mutación es la más común en nuestro país y afecta aproximadamente a la mitad de las personas con FQ.

La Federación denuncia la dificultad que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. En nuestro país, todavía estamos a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios dé su aprobación para este esperanzador tratamiento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas con Fibrosis Quística a las que se les suministre. La Federación no está dispuesta a que se repita lo ocurrido con ivacaftor (Kalydeco), que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con FQ para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las personas con FQ quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que ésta produce. Pero este futuro sólo es posible si el Estado aprueba el combinado ivacaftor-lumacaftor y comienza a administrarse cuanto antes.

Día Nacional de la FQ

Día Nacional de la FQ

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