“Debemos luchar por nuestros sueños. Si crees en ti mismo y en ese sueño, aunque pasen treinta años, lo conseguirás”

María José Plana ha encabezado durante 37 años la batalla por el avance en el conocimiento de la Fibrosis Quística, la enfermedad recesiva grave más frecuente en la población caucásica

María José Plana Dorado es en sí misma un emblema de lucha y tesón por la búsqueda de conocimiento y evolución de la Fibrosis Quística, una patología genética que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

A ella se deben gran parte de los avances relacionados con la enfermedad, ya que desde el nacimiento de su hija Soraya, y su temprano diagnóstico de la patología, gran parte de su vida ha girado en torno a su dedicación al aprendizaje sobre la enfermedad, y a la difusión de orientación y apoyo a usuarios y familias.

Fundadora de organismos como la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, o la Federación Española de Fibrosis Quística, gracias a su esfuerzo, y al apoyo y cooperación de diversas familias y profesionales médicos, son innumerables los logros a día de hoy adquiridos respecto a la enfermedad.

“El trágico diagnóstico que los médicos dieron a mi hija cuando nació nunca me conformó, al contrario, me sirvió de impulso para conocer cada día más sobre la enfermedad”

“El trágico diagnóstico que los médicos dieron a mi hija cuando nació nunca me conformó, al contrario, me sirvió de impulso para conocer cada día más sobre la enfermedad”, expone la entrevistada. “He tenido la posibilidad de contar con la ayuda de grandes profesionales como el Dr. Nadal, un gran maestro, y la de otras familias afectadas por la enfermedad. He tenido que viajar, luchar y ser persistente, pero lo he conseguido”.

Y es que a la constancia de María José se deben conquistas de gran envergadura, como la inauguración del primer Centro de Servicios Integrales especializado en Fisioterapia Respiratoria a nivel nacional, la gratuidad generalizada de los medicamentos para personas afectadas, la conformación de 17 unidades públicas de Fibrosis Quística en los hospitales del país, o la consolidación de la Fundación Sira Carrasco, para la ayuda a la Fibrosis Quística.

“Uno de nuestros mayores logros ha sido conseguir la valoración de la Fibrosis Quística como una enfermedad crónica, como podría ser la diabetes, y la consolidación de ésta como posible causa de discapacidad”, expone María José. “Éste ha sido un triunfo colectivo en el que han intervenido numerosas personas. Siempre me he sentido muy apoyada, orientada y ayudada, y siempre he caminado en sentido positivo, fortalecida por la ayuda de quienes me rodeaban. He cumplido mi sueño”.

“Éste ha sido un triunfo colectivo en el que han intervenido numerosas personas. Siempre me he sentido muy apoyada, orientada y ayudada, y siempre he caminado en sentido positivo, fortalecida por la ayuda de quienes me rodeaban. He cumplido mi sueño”

Tras haber ocupado los cargos de Presidenta Nacional, Secretaria y Vicesecretaria de FAMDIF, y Coordinadora de la Comisión de Sanidad de FAMDIF, María José asume que nunca se ha sentido invisibilizada, frenada u obstaculizada en la persecución de sus objetivos. “El éxito de todas y cada una de nuestras iniciativas se debe a que hemos recibido muchísima ayuda por parte de toda la gente de nuestro colectivo. Gracias a ello nace la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, cuyo centro se encuentra ubicado al lado del Hospital Virgen de la Arrixaca”.

El centro, que presenta un amplio compendio de prestaciones, cuenta con un servicio especializado en Fisioterapia Respiratoria, pilar fundamental en la patología de la Fibrosis Quística. “Cuando Soraya tenía 9 meses, en uno de nuestros viajes al Institute Saint-Pierre, Palavas-les-Flots, de Montpellier, Francia, los médicos nos dijeron que su vida dependía completamente de la fisioterapia respiratoria. Entonces fui consciente de que todos esos servicios que sólo tenían cabida en Francia debían existir también aquí, en España”, apunta María José, que añade que “a día de hoy se deriva desde la Arrixaca a nuestro centro a niños con enfermedades raras y patologías respiratorias de diversa índole para prestarles servicios de psicología, trabajo social, y fisioterapia especializada”.

“Cuando Soraya tenía 9 meses, en uno de nuestros viajes al Institute Saint-Pierre, Palavas-les-Flots, de Montpellier, Francia, los médicos nos dijeron que su vida dependía completamente de la fisioterapia respiratoria. Entonces fui consciente de que todos esos servicios que sólo tenían cabida en Francia debían existir también aquí, en España”

Es así como la ilusión de María José, y sus constantes ganas de trabajar y conseguir cosas, la consolidan hoy como una gran figura de constancia y perseverancia en la ejecución de sus objetivos. “El próximo propósito de nuestra Asociación consiste en la creación de la Unidad de Adultos de Fibrosis Quística, y la Unidad de Seguimiento de Trasplante Pulmonar, que permitirán continuar avanzando en el estudio y respuesta ante esta enfermedad”, expone la entrevistada, que declara que “debemos luchar por nuestros sueños. Cuesta mucho, pero si crees en ti mismo y en ese sueño, aunque pasen treinta años, lo conseguirás.”