El próximo día 21 de noviembre, la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB), realizará un acto conmemorativo, con motivo del DÍA NACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Murcia, a las 12:30 horas, que consistirá en la lectura de un manifiesto y la proyección de un vídeo, de aproximadamente 15 minutos. El tema tanto del vídeo, como del manifiesto, trata sobre el derecho de las personas con Espina Bífida a ser incluidas en el Real Decreto 370/2023, de 16 de mayo, por el que se modifica el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.
El acto contará con la asistencia de distintas autoridades locales y autonómicas, del ámbito de la Salud y Servicios Sociales, como el Excmo. Sr. D. José Ballesta Germán, alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Murcia; Dña. Ascensión Carreño Fernández, concejala de Mujer, Políticas de Conciliación y Mayores; Dña. Pilar Torres Díez, concejala de Bienestar Social, Familia y Salud; Dña. Miriam Pérez Albaladejo, directora general de Personas con Discapacidad; Dña. Sonia Ruiz Escribano, diputada de la Asamblea Regional de Murcia y Dña. Fuensanta Martínez Lozano, directora de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias (FFIS), por parte de la Consejería de Salud, entre otras autoridades y personalidades de la sociedad murciana.
A este acto, asistirán también miembros de nuestra Junta Directiva y equipo técnico y personas con Espina Bífida. El evento estará amenizado por una actuación a cargo de Mª Dolores Moreno Meseguer, profesora de danza y concertista de castañuelas de la Región de Murcia, Medalla de Oro de las Artes, y de David Espinosa Gironella, concertista de piano y acordeón en Suiza.
La Espina Bífida es una malformación congénita que ocasiona anomalías en el feto en los primeros meses de embarazo y por ello, los afectados, tienen problemas de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores. Este día supone para el colectivo de personas con EB una oportunidad de recordar a la sociedad su situación y las necesidades que presentan para poder estar en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos, debido a las secuelas que supone la malformación y el alto gasto que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia de por vida.
En la actualidad, aun habiéndose incrementado la esperanza de vida en la etapa infantil por los avances médicos y científicos, lográndose una mayor supervivencia en los neonatos, la propia comunidad científica mundial muestra y concluye en sus estudios, que las personas con EB, la malformación más grave compatible con la vida, sufren una significativa reducción de su esperanza de vida. La comunidad médica y científica evidencia que existe una mayor probabilidad de muerte con el aumento de la edad en las personas con EB frente a las personas sin esta malformación congénita. Algunos estudios hablan de una disminución de hasta 26 años de vida de las personas con EB frente a la población general.
La mayoría de las asociaciones de personas con Espina Bífida se crearon hace 35-40 años por grupos de padres con hijos/as que nacieron con EB. Esos niños y niñas hoy tienen alrededor de 50 años y muchos trabajan, a pesar de los problemas de salud, que van sumando a su lesión de nacimiento, con el paso del tiempo. De no poder acogerse a esta nueva ley, muchos de ellos morirán antes de poder jubilarse. FEBHI y sus asociaciones solo piden lo que consideran de justicia y avalado por la ciencia médica.
