- La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 700.000 en Europa, y 2.300.000 en todo el mundo.
- Se trata de una enfermedad incurable, por lo que la investigación es clave para poder encontrar una solución.
- Es urgente aumentar el conocimiento sobre el impacto del COVID-19 en las personas con Esclerosis Múltiple para poder tomar decisiones y gestionar la EM de manera segura y eficaz.
- AMDEM solicita medidas extraordinarias de financiación para la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple tras la crisis producida por el COVID-19.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en
España, 700.000 en Europa, y 2.300.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
Como cada 30 de mayo, la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple celebra (junto al resto de entidades de España) el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa. Ante la imposibilidad de realizar actos que supongan la agrupación de personas, AMDEM desarrollará campañas de sensibilización online para dar a conocer la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y la asociación, particularmente tras el impacto a nivel organizativo y financiero que ha supuesto la crisis del COVID-19.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
1. La crisis del COVID-19 no puede servir para dejar de lado otras patologías que ya existían antes de que apareciera este virus. Es por ello que, desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España, consideramos urgente:
2. El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
3. La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de nuestra asociación, que trabaja por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte las Comunidades Autónomas y del Estado.
Además, continuamos reivindicando:
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
- El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
Campaña #ConexionesEM
Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con Esclerosis Múltiple pueden sentirse solas y aisladas. Bajo el lema “Me conecto, nos
conectamos”, la campaña #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan
soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.
Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todas aquellas personas diagnosticadas por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en https://worldmsday.org/.
Campaña #KMporlaEM
Con esta campaña pretendemos dar conciencia, difundir y reivindicar la lucha diaria de todas las personas con EM, y además, ayudar a que desde la asociación podamos continuar con nuestra
labor en su rehabilitación. Pretendemos que todas las rutas que se hacen actualmente se conviertan en rutas solidarias, de tal manera que los participantes suban a nuestra web los kilómetros recorridos y los conviertan en kilómetros solidarios donando tantos euros como kilómetros hayan realizado. La campaña detallada se puede visitar en https://www.amdem.es/kmporlaem/.
