Nuevos desafíos para los pacientes con hemofilia y con otras coagulopatías congénitas
- El HCU Virgen de la Arrixaca en coordinación con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia tiene identificadas, con estudio genético realizado, más de 110 mujeres portadoras de hemofilia.
- Los datos de 2024 de la asociación en la Región de Murcia constatan el desafío de incrementar la información a mujeres portadoras, ya sea con pruebas de porcentaje de factor de coagulación en sangre, reportando las manifestaciones clínicas además de las menstruaciones abundantes, así como complicaciones en cirugías, embarazo y parto.
- Otro de los desafíos es que los pacientes no pierdan oportunidad de acceso a las innovaciones terapéuticas.
“Desde la asociación nos unimos al objetivo de la Federación Mundial: reconocer que mujeres y niñas también sufren hemorragias”, señala el portavoz de la asociación, José A. Muñoz Puche. “Además, una atención integral es fundamental para pacientes con hemofilia y con otras coagulopatías congénitas y, el Servicio de Hematología de la Arrixaca, acreditado hace unos meses como unidad funcional de referencia en hemofilia y otras coagulopatías congénitas para la Región de Murcia, cumple un papel fundamental” especifica Muñoz Puche.
El HCU Virgen de la Arrixaca debe aunar de forma coordinada diferentes actuaciones: revisiones periódicas en el Servicio de Hematología, análisis de sangre, enfermería, estudio genético de portadoras, la dispensación de la medicación en farmacia hospitalaria, la derivación a servicios como rehabilitación o las intervenciones quirúrgicas.
“El Servicio de Hematología de la Arrixaca es puntero proponiendo factores recombinantes de vida media estándar y vida media prolongada y queremos que los pacientes no pierdan oportunidad de acceso a las innovaciones terapéuticas de tratamientos subcutáneos o de terapia génica, sin dejar a ninguna coagulopatía congénita fuera”, comenta Jose A. Muñoz.
Alrededor de 4.500 afectados en España y 200 en la Región de Murcia
Alrededor del mundo 400.000 personas padecen esta enfermedad. En España hay cerca de 3.000 diagnosticados con hemofilia tipo A o B, y más de 1.500 con otras coagulopatías.
Día Mundial de la Hemofilia en Redes Sociales
Invitamos a todo el mundo al #RetoPrendaRoja poniéndose una prenda roja, haciéndose una foto o video, etiquetándonos y subiéndolo a sus redes sociales #DiaMundilaHemofilia
